I wish...

...desearía haber sido diagnosticado de hemofilia hoy en día, cuando el tratamiento es eficaz y seguro.

Marc LaPrise (hemofilia A), Canada

‘Si tienes limones a mano, puedes también hacerte una limonada" dice mi padre.  Este es el motivo por el que mis proyectos de ciencias en la escuela trataron siempre sobre la hemofilia.  Cuando era niño faltaba mucho a clase.  Los otros chicos estaban celosos, pero no se deban cuenta del dolor que yo tenía -no es bueno permanecer en casa si estás tan enfermo que no puedes hacer nada divertido.  No sólo perdí clases sino también la oportunidad de hacer amigos.  Después, cuando iba al colegio, llevaba una escayola o un moretón y constantemente tenía que explicar lo que había sucedido, lo cual resultaba muy pesado.  También faltaba a las fiestas, porque era conscoiente de que tenía una cojera o un ojo morado.

Cuando era más joven, los preparados para el tratamiento de la hemofilia estaban hechos a partir de productos sanguíneos, los cuales no eran suficientemente revisados, por lo cual ahora tengo el virus VIH y el de la hepatitis C.

También tengo artritis, una cojera permanente y mis brazos no se ponen rectos.  ¡Cuando mi abuela y yo nos juntamos en acontecimientos familiares, podemos precedir si lloverá por el dolor de nuestras articulaciones¡

Me considero afortunado porque tengo una familia que me apoya y un gran grupo de amigos.  Cuando vivía solo, si tenía un mal día, mis amigos me "prestaban" a su mujer y me ayudaban con la casa.  Ahora tengo una buena relación de pareja y mi novia vive conmigo, ella cuida de mi en los días malos.  Además de los aspectos normales de una relación, ella tiene que convivir con mi hemofilia -es una mujer muy especial.  Sabe que cuando digo que necesito ir al hospital, debemos marcharnos inmediatamente -¡incluso cuando no ha tenido tiempo de arreglarse el pelo!.  Algunos días son más duros que otros -un día puedo bajar la ropa a lavar sin problemas, pero el siguiente puede ser una dura prueba.  Esto me vuelve loco, ya que todo el mundo debería ser capaz de realizar estas sencillas tareas.

Pero miro a los adolescentes hoy y pienso "¡guau!", hemos llegado tan lejos en los últimos 10 años.  Hoy en día tener hemofilia no es tremendo, no tiene por qué dificultar tu vida -todo es posible, especialmente con los tratamientos disponibles.

Soy coordinador regional de la sociedad de hemofilia y trabajo con chicos menores de 18 años, facilitando a ellos y a sus padres apoyo y ayuda.  Padres e hijos necesitan alguien con quien hablar.  Pequeñas cosas, como elegir niñera, pueden convertirse en un asunto importante cuando tu hijo tiene hemofilia.Como parte de mi trabajo, llevo a grupos de acampada o a hacer piraguismo y compartimos historias de "guerra".  Les ayudo a tomar conciencia de que pueden hacer lo que deseen mientras conviven con la hemofilia.  Cuando estaba creciendo, mis padres me permitieron intentar todo lo que quise, esperando que yo pudiese tomar las decisiones adecuadas y a no hacer nada demasiado arriesgado.  Pero cuando estás con los colegas, eres susceptible a la presión y por eso hice algunas cosas que no fueron muy buena idea -por ejemplo, intengar hacer travesuras con mi bicicleta -¡y tengo las cicatrices que lo prueban¡  En la época en la que los chicos con hemofilia son adolescentes, ellos son habitualmente maduros para su edad.  Cada chico piensa que es el único en el mundo con hemofilia, por lo que es importante para ellos conocer personas como ellos.

Hoy en día los adolescentes no tienen demasiado por lo que preocuparse, ya que la mayor parte de ellos pueden seguir un tratamiento profiláctico.  ¡Pueden disfrutar de vidas plenas y vibrantes con simplemente unas pocas más de inyecciones que la mayoría de las personas¡  No sufren de artritis o dolores articulares, y no tienen que preocuparse por contagiarse de VIH de sus fármacos.  Este es el motivo por el que yo desearía que la tecnología hubiera existido cuando fui diagnosticado hace 27 años, esto habría permitido el desarrollo de los tratamientos eficaces y seguros que están disponibles en la actualidad.