Portabilidad

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La hemofilia es una enfermedad crónica que acompaña al paciente durante toda su vida. Desterrar los tópicos todavía hoy vigentes en la sociedad es vital, como también lo es escuchar las demandas y necesidades de estas personas para que puedan disfrutar de la mejor calidad de vida posible.

La necesidad de refrigeración de los tratamientos para la hemofilia A es uno de los principales inconvenientes para quienes viven con la enfermedad1, tal y como queda patente en la literatura científica y ha confirmado la  “Encuesta sobre tratamientos y estabilidad de los productos de factor VIII”, realizada el año pasado por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con el apoyo de Novo Nordisk. En ella, hasta el 85% de los pacientes considera que la conservación en frío de los productos de factor VIII les supone un problema a la hora de viajar y a más del 50% le complica su vida diaria.

El 80% de los españoles con hemofilia A considera que su calidad de vida mejoraría con tratamientos para esta enfermedad estables a temperatura ambiente. Consciente de esta situación, Novo Nordisk, bajo su lema Cambiar la Hemofilia (Changing Haemophilia), ha puesto en marcha una campaña informativa de apoyo a las personas con hemofilia A con el fin de conocer, de primera mano, sus necesidades y experiencias personales y poder contribuir, así, a mejorar su calidad de vida.

A través de varios vídeos testimoniales, Francisco, Juan Antonio y Jorge David ponen cara a esta enfermedad poco frecuente y de carácter congénito, explican cómo viven con ella desde sus primeros meses de vida, ofrecen consejos y recomendaciones basadas en su día a día y expresan sus deseos para disfrutar de una vida plena y con mayor libertad, algo que podrían hacer con tratamientos que no necesitaran conservarse en frío y pudieran mantenerse estables.

¿Quieres saber cómo lo viven? Conoce sus testimonios a continuación: