La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco frecuente y grave que afecta a alrededor de 1 de cada 10.000 personas en el mundo.

La hemofilia A y la hemofilia B son enfermedades genéticas hereditarias, que afectan sobre todo a varones, y que se producen cuando la sangre es deficitaria de alguno de las proteínas (Factores VIII y IX, respectivamente) implicadas en el proceso de la coagulación encargado de evitar los sangrados.

En ausencia de tratamiento las hemorragias pueden causar daño en múltiples articulaciones (artropatía hemofílica), musculatura, órganos internos, y los pacientes sufren dolor, restricción de su movilidad, limitaciones escolares, laborales, etc., con gran impacto en su esfera social y sentimental.

No existe por el momento una cura definitiva, pero estamos trabajando continuamente para ofrecer las mejores opciones de tratamiento para las personas que viven con hemofilia A y B así como otros trastornos hemorrágicos raros.

Hemofilia libro, en la foto Lisa Miller de Londres (mamá) e Isaac (7) con su hermana Lauryn (5) - Isaac tiene hemofilia

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El tratamiento de la hemofilia es en la mayoría de las ocasiones sustitutivo, mediante la administración intravenosa del factor deficitario.

Esta terapia de reemplazo se puede programar, con administración regular de concentrado de factor en determinados días de la semana (profilaxis) con el objetivo de prevenir todos los sangrados espontáneos o traumáticos. También puede administrarse factor para el tratamiento de episodios hemorrágicos (a demanda) o cuando la persona con hemofilia va a ser sometida a un procedimiento quirúrgico. 

Con o sin hemofilia, muchos de nosotros nos hemos convertido últimamente en expertos en actividades de interior. Hemos descubierto nuevos platos en la cocina, los rompecabezas y el ganchillo, las videollamadas con amigos, el entretenimiento en casa a la carta y hasta nos hemos convertido en expertos en hacer flexiones junto al sofá.

Pero muchos de nosotros empezamos a echar de menos cosas como el aire fresco, la luz del sol, el canto de los pájaros, los árboles y las flores, observar a los patitos en un estanque... ¡Y la compañía de los amigos!

Afortunadamente, todo eso está todavía ahí, esperándonos al otro lado de la ventana, o abajo en la calle, o fuera de la ciudad. Es completamente posible tener un verano lleno de diversión al aire libre mientras se promueve la salud y se controla la hemofilia, sin gastar horas en la carretera o una fortuna en el alojamiento.

¡Comencemos!

Vivas donde vivas, seguro que hay partes de tu país que todavía no has explorado a fondo. ¡No es demasiado tarde!

Te lanzamos algunas ideas para que empieces a ponerlas en práctica. 

Para disfrutar plenamente de ser un turista en tu propio país, intenta verlo con ojos totalmente nuevos. Esto significa: olvídate de lo que ya sabes, si es posible. Prepara algunas cosas esenciales (o los accesorios de picnic que te gusten, si sale el sol) y regálate a ti y a tu familia un día de excursión que agradecerás.

Que no te frene la refrigeración del factor cuando hagas planes de verano. Pero siempre es buena idea comprobar el calor que va a hacer en el exterior y seguir las orientaciones precisas, o consultarlo con el médico.

No saber dónde estás puede ser una experiencia emocionante y a la que cada vez estamos menos acostumbrados gracias a los servicios de GPS de los teléfonos. Así que, cuando salgas a explorar zonas desconocidas de tu país, permítete el lujo de perderte en alguna zona urbana y pedir ayuda. Te sorprenderá lo dispuesta que está la mayoría de la gente a ayudarte a encontrar el camino...

¿Alguna vez has pensado cuánto de la vida nunca llega a las redes sociales? Tiene que ser la mayor parte, ¿no? Es mucho más fácil, para todos en realidad, compartir solo los momentos divertidos y maravillosos y no las partes aburridas o dolorosas. En consecuencia, nuestros avatares de las redes sociales acaban viviendo el tipo de vida que nosotros mismos solo podemos soñar.

¿Por qué no le damos la vuelta a esto desconectando durante unas horas idílicas? Camina o monta en bici, si es posible, hacia un lugar precioso donde el ambiente te relaje y te llene de energía al mismo tiempo. Y luego siéntate y respira... ¡sin contárselo a nadie en las redes sociales!

Los ornitólogos son de las personas más apasionadas y entregadas del mundo. Puede que (¿aún?) no seas uno de ellos. Pero intenta fotografiar y observar a 5-10 pájaros autóctonos de tu zona y probablemente te preguntarás cómo es que nunca les habías prestado atención.

Una vez que los sepas identificar observándolos, aprende a distinguirlos también por el canto. Búscalos en YouTube para aprender más rápido.

Después de haber disfrutado del aire libre con la vista y el oído, ha llegado el momento de involucrar más a tu cuerpo. Empecemos con una actividad que está hecha para el verano.

El titular lo resume bastante bien. De hecho, lo único que hay que añadir es: ¡Elige un día caluroso! Y asegúrate de que el césped esté bien horizontal para minimizar el riesgo de resbalones sobre la hierba mojada.

Si tienes más de 8 años, puedes comenzar andando, como si nada, por los aspersores un par de veces para coger impulso. (La mayoría de los adultos hace años que no se permiten esta clásica actividad veraniega. Puede que al principio estés un poco oxidado).

Conseguir enlazar una bonita cadena de parábolas haciendo saltar piedras planas sobre la superficie de un lago es una de esas destrezas que deben haber hecho las delicias de la gente desde antes de la Edad de Piedra. Lo incluimos aquí porque combina habilidad y diversión de una forma única que atrae a la gente de todas las edades.

¿Por qué a una gran altitud? ¿Lanzar piedras es diferente realmente en las montañas? Bueno, en realidad no. No obstante, si vives en una zona montañosa, te sugerimos que vayas a pie o haciendo senderismo hasta tu lugar de lanzamiento de piedras. ¡Haz ejercicio por el camino! De esta forma, matas dos pájaros... de una pedrada...

Además, elige un día que haga buen tiempo y plantéate combinar la actividad con otras de este post, por ejemplo, la de descansar por un tiempo de las redes sociales.

“No dejamos de jugar porque envejecemos”, dijo un autor en cierta ocasión, “envejecemos porque dejamos de jugar”. Para comprobar esta afirmación, ¿por qué no ponerla en práctica con unos buenos amigos en un caluroso día de verano? Todo el mundo puede jugar a los bolos, ya verás. Podéis inventar vuestras propias reglas.

Apostamos a que os va a rejuvenecer, o al menos, os va a hacer sentir más jóvenes y os reiréis a carcajadas también. Y, por último, pero no por ello menos importante, jugar a los bolos en el jardín es una manera estupenda de abrir el apetito para la siguiente actividad...

He aquí otra actividad tan antigua como intemporal: cocinar al aire libre. Pero ¿por qué la gente moderna disfruta demostrando, varias veces cada verano, que no se necesita maquinaria ni electricidad para cocinar una comida deliciosa?

Puede que tenga que ver con la sensación de auténtico logro personal y la rápida sensación de libertad que se obtiene al cocinar al fuego bajo el cielo abierto. Volver a las rutinas básicas es, sin duda, la mejor alternativa en cuanto a simplicidad, y puede ser bueno para la mente, sobre todo si llevas una vida ajetreada.

¡Nos vemos ahí fuera! 

Las hemorragias en las articulaciones (hemartrosis) y el consiguiente daño articular (artropatía) son las complicaciones más frecuentes de la hemofilia. En algunos casos, si siguen produciéndose hemorragias en una articulación concreta, ésta se convertirá en lo que se conoce como una “articulación diana”. Las articulaciones diana son, generalmente, aquellas en las que se producen tres hemorragias en la misma articulación en un periodo de seis meses. Las articulaciones diana más frecuentes son las rodillas, los tobillos y los codos, lo que provoca dolor y limitación de la amplitud del movimiento.

La actividad física es recomendable para las personas con hemofilia. No solo contribuye a estar en forma, con todos los beneficios que eso supone, sino que puede de hecho promover el desarrollo neuromuscular normal, lo que significa que puede proteger y fortalecer las articulaciones.

La actividad física adecuada para las personas con hemofilia proporciona una serie de beneficios, como:

  • Reducción de la inflamación y el dolor de las articulaciones.
  • Consecución y mantenimiento de un peso saludable para reducir el estrés sobre las articulaciones.
  • Protección articular frente a nuevas lesiones y hemorragias, así como prevención de cambios posturales crónicos.
  • Mejora de la estabilidad articular, la densidad mineral ósea, la fuerza muscular y la amplitud del movimiento.
 Clayton - Haemophilia B - USA

Hacer ejercicio y ser más activo físicamente es una buena manera de mejorar tu salud general, la salud de tus articulaciones y posiblemente perder peso.

Los ejercicios ideales para las personas con hemofilia son los deportes sin contacto, como nadar, caminar, el golf, el bádminton, el ciclismo, el remo, la vela y el tenis de mesa. Los programas deportivos organizados con el equipo de protección y la supervisión adecuados son una manera estupenda de mantenerse sano. También hemos creado una serie de ejercicios sencillos que puedes hacer en casa para empezar a hacer ejercicio.

Consulta con el equipo médico que te atiende antes de emprender nuevas formas de actividad física o ejercicio.

La repercusión física de padecer hemofilia hoy en día está bien documentada; sin embargo, las repercusiones psicológicas, mentales y emocionales no son tan obvias si no se profundiza un poco más. La carga no física de la hemofilia no es algo de lo que hable mucha gente, pero está ahí; tanto si eres cuidador como si eres tú quien padece un trastorno hemorrágico.

La carga física de la hemofilia afecta a la salud mental de la gente e investigaciones recientes han sugerido que un mayor número de personas con hemofilia sufre depresión, ansiedad y TDAH en comparación con la población general.

Leopoldo - Haemophilia B - Spain

Los adultos señalan la falta de comprensión por parte de los demás, que puede repercutir negativamente en el empleo y en las relaciones

-El estudio HERO 

Las personas con hemofilia y sus cuidadores son todos diferentes, y sus necesidades de apoyo psicológico también lo serán, pero es importante saber que hay muchas opciones disponibles para recibir ayuda; desde opciones de apoyo por internet hasta atención profesional estructurada.

La terapia, en cualquiera de sus formas, es una experiencia muy personal y, como tal, la mejor manera de encontrar el apoyo adecuado para ti es hablarlo con tu equipo médico. Si decides someterte a terapia, recuerda que pueden surgir emociones difíciles y que esto forma parte del proceso; sin embargo, no hay presión alguna para continuar si no parece que te esté funcionando. 

"Noto que con solo estar activo mis músculos y articulaciones están mejor, los beneficios de estar sano y activo son enormes".

-Chris Bombardier 

La app móvil HaemActive está diseñada específicamente para personas con hemofilia y cuenta con vídeos claros de demostración para ayudar a las personas con hemofilia a hacer ejercicio de manera correcta y segura.

La app HaemActive ha sido diseñada específicamente para personas con hemofilia. Creada en colaboración con fisioterapeutas especializados, la aplicación tiene secciones para diferentes grupos de edad y cuenta con vídeos claros de demostración para ayudar a realizar los ejercicios de manera correcta y segura. 

The Haemophilia Society, Emotional and Mental Health,2020. Available from https://haemophilia.org.uk/support/day-day-living/emotional-mental-health [Last Accessed January 2021]

Carroll L et al. Patient Prefer Adherence. 2019;13:941-957.

Al-Huniti A, et al. Mental health disorders in haemophilia. Haemophilia. 2020;26:431-442

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La hemofilia es una enfermedad crónica que acompaña al paciente durante toda su vida. Desterrar los tópicos todavía hoy vigentes en la sociedad es vital, como también lo es escuchar las demandas y necesidades de estas personas para que puedan disfrutar de la mejor calidad de vida posible.

La necesidad de refrigeración de los tratamientos para la hemofilia A es uno de los principales inconvenientes para quienes viven con la enfermedad1, tal y como queda patente en la literatura científica y ha confirmado la  “Encuesta sobre tratamientos y estabilidad de los productos de factor VIII”, realizada el año pasado por la  Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con el apoyo de  Novo Nordisk. En ella, hasta el 85% de los pacientes considera que la conservación en frío de los productos de factor VIII les supone un problema a la hora de viajar y a más del 50% le complica su vida diaria.

El 80% de los españoles con hemofilia A considera que su calidad de vida mejoraría con tratamientos para esta enfermedad estables a temperatura ambiente. Consciente de esta situación, Novo Nordisk, bajo su lema Cambiar la Hemofilia (Changing Haemophilia), ha puesto en marcha una campaña informativa de apoyo a las personas con hemofilia A con el fin de conocer, de primera mano, sus necesidades y experiencias personales y poder contribuir, así, a mejorar su calidad de vida.

A través de varios vídeos testimoniales, Francisco, Juan Antonio y Jorge David ponen cara a esta enfermedad poco frecuente y de carácter congénito, explican cómo viven con ella desde sus primeros meses de vida, ofrecen consejos y recomendaciones basadas en su día a día y expresan sus deseos para disfrutar de una vida plena y con mayor libertad, algo que podrían hacer con tratamientos que no necesitaran conservarse en frío y pudieran mantenerse estables.

¿Quieres saber cómo lo viven? Conoce sus testimonios a continuación:

personas diagnosticadas de hemofilia.

sufren dolor constante.

experimentan un impacto negativo en la formación y mantenimiento de relaciones cercanas.

están preocupados por poder mantener a una familia en el futuro.

Ilustración de hemofilia que muestra equipo de laboratorio.

En el departamento de Investigación y Desarrollo de Novo Nordisk, nuestros científicos están explorando y desarrollando soluciones innovadoras para el tratamiento de la hemofilia y los trastornos hemorrágicos poco frecuentes, destinados a reducir la carga actual del tratamiento y mejorar los resultados clínicos manteniendo la seguridad de las personas con hemofilia: concentrados de factor de administración subcutánea, factores de acción prolongada, administración oral y terapia génica.

Nos esforzamos por ofrecer una mejor calidad de vida de las personas que viven con hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación.

A menudo trabajamos en asociación con otras entidades para descubrir nuevas moléculas y tecnologías innovadoras que abordan dichas necesidades. Nuestro enfoque está en:

  • Nuevos agentes para la profilaxis en hemofilia
  • Terapia celular y génica
  • Principios activos en otros trastornos hematológicos

Hoy en día, nuestra área de desarrollo tiene un enorme potencial para asegurar que estamos en la vanguardia de la búsqueda de la próxima generación de medicamentos.